Jessica Jaskowiak est née avec le syndrome de Crouzon, une maladie qui retarde la croissance des os du visage. Elle a toujours souffert d’yeux exorbités, de troubles de l’audition et de la parole, ainsi que de difficultés à respirer et à mâcher. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Récemment, cette résidente de l’Illinois, âgée de 11 ans, s’est rendue à l’hôpital pour enfants Helen DeVos de Spectrum Health pour une opération qui a duré six heures. Cela a entraîné un changement significatif dans la situation.
Quel est exactement le but de l’intervention du Dr Polley ? Pour amener le visage et le front de Jessica vers l’avant, il faudra installer un dispositif de distraction externe rigide, également appelé dispositif RED.
La famille attendait ce jour avec impatience depuis 11 ans, tout en se demandant comment la vie de leur fille serait changée à la suite de l’opération.
Spectrum Health Beat a été invité par les parents de Jessica, Lynn et Paul, à documenter les progrès remarquables réalisés par leur fille depuis le moment précédant son opération jusqu’à celui suivant.
Lynn a déclaré : « Cela ne nous dérange pas de partager cette histoire, car il y a tellement de gens qui ont vécu des expériences similaires. » « Cela ne nous dérange pas de partager cette histoire, car il y a tellement de gens qui ont vécu des expériences similaires. » « Des familles de toutes formes et de toutes tailles traversent des épreuves, et vous voulez les aider d’une manière ou d’une autre. Vous faites en sorte que les gens autour de vous comprennent mieux les enfants qui sont confrontés à certains types de difficultés, et vous contribuez à générer un peu plus de sensibilisation. »
Préparation préopératoire
Un lundi chaud du mois d’août, Jessica, Lynn et Paul se présentent au bureau de chirurgie plastique de l’hôpital pour enfants Helen DeVos au 426 Michigan Street pour leur rendez-vous avec le Dr Polley à 14h00
Jessica saute dans le bureau et se dirige droit vers le bureau de la réceptionniste, malgré le fait qu’elle soit nerveuse à propos de l’opération prévue pour le lendemain.
Elle apporte avec elle une boîte remplie de livres, de puzzles et de jeux qu’elle a l’intention de donner à la salle d’attente du bureau du Dr Polley via l’organisation caritative fondée par sa mère, Project Angel Eyes.
Lynn a observé qu’elle « est tellement compatissante et attentionnée, et qu’elle s’inquiète beaucoup pour les autres enfants ». « Elle dégage naturellement un air de sollicitude maternelle. Je pense que c’est parce qu’elle a eu beaucoup de personnes qui se sont occupées d’elle, y compris ses professeurs, ses thérapeutes et d’autres personnes qui ont fait partie de sa vie. Elle cherche toujours des moyens d’être utile. »
Lynn et Paul avaient l’idée que Jessica pourrait atteindre ce point dans sa vie à un moment donné dans un avenir pas trop lointain.
« Nous savions depuis le jour de sa naissance que c’était à peu près la voie à suivre », dit Lynn en repensant à leur expérience. Lorsque Jess avait entre deux et trois ans, nous avons commencé à consulter le Dr Polley. Nous savions que nous avions besoin d’un chirurgien spécialisé dans cette procédure particulière et qui en pratiquait plusieurs chaque année.
Le Dr Polley est un pionnier dans le domaine de la chirurgie plastique pédiatrique. Il est à l’origine du développement de la méthode et du dispositif de distraction nécessaires à la réalisation de cette opération qui change la vie.
Selon cette théorie, le Dr Polley coupe ou brise l’os à l’endroit problématique, ce qui incite le corps à réagir en faisant pousser de nouveaux os. Il fixe ensuite des plaques métalliques et un dispositif en forme de halo sur la région, ce qui étire progressivement l’os et incite finalement le corps à produire de l’os supplémentaire.
Le Dr Polley a déclaré que dans le cas de Jessica, « nous allons faire avancer tout son visage ainsi que son front. » « Tout, du sommet de la tête à la mâchoire inférieure, va être avancé », a-t-il déclaré. Jessica doit subir le traitement qui est considéré comme le plus important et le plus complet que nous pratiquons dans le domaine de la chirurgie plastique pédiatrique. Si tout se déroule comme prévu, les bénéfices seront substantiels. Nous pourrons complètement modifier son apparence. »
Après le rendez-vous préopératoire, au cours duquel il discute avec Lynn et Paul des procédures qui auront lieu le lendemain, le Dr Polley prend Jessica dans ses bras. Ils étaient prêts à être photographiés.
« Elle est Hollywoodienne jusqu’au bout des ongles », ajoute le Dr Polley en riant. « Elle a tout pour elle. »
Jessica lui demande de jeter un œil à l’intérieur de la boîte de friandises qu’elle a apportée avec elle.
Le Dr Polley se glisse derrière le bureau de la réceptionniste, sort des livres et des puzzles de la boîte et complimente Jessica pour sa gentillesse. Cela va à l’encontre des tentatives de Lynn et Paul de le laisser partir sous prétexte qu’il a un « emploi du temps chargé ».
Elle sourit en quittant son lieu de travail et se dirige vers le sandwich au fromage grillé le plus délicieux de la ville avant le début de la période de jeûne à minuit. Dans les dernières heures, Jessica va dormir à la Renucci Hospitality House avec le reste de sa famille.
Lynn ne dort pas bien. Son excitation à l’idée de ce que le lendemain lui réserve lui fait tourner la tête. De nombreux parents dont les enfants subissent des opérations complexes trouvent que le coût émotionnel de ces traitements est plus lourd pour eux-mêmes que pour leurs enfants.
Dawn arrive à l’hôpital pour enfants Helen DeVos tôt le matin le jour de l’opération. Avec elle, Jessica, son agneau empaillé, Lynn et Paul se dirigent vers la zone d’inscription pour l’opération de niveau A.
Il a été suggéré que Jessica se rende dans la salle 3. Elle enfile une blouse médicale Garfield à son arrivée dans l’établissement. Une infirmière lui montre les chaussettes disponibles. Le jaune est sa couleur de prédilection, c’est donc celle qu’elle choisit. L’infirmière lui propose ensuite une sélection d’animaux en peluche parmi lesquels choisir. Le chiot ami de Lambie, « Spunky », finit par être son compagnon constant.
Alors que Paul tient sa fille dans ses bras, il lui dit : « Ta principale tâche du jour est de te détendre. »
Le personnel infirmier suit le déroulement de l’intervention avec les proches du patient. L’anesthésiste et le Dr Polley entrent dans la salle d’opération.
Suite à l’administration du sédatif initial par l’anesthésiste, Jessica commence à se sentir étourdie.
Après avoir donné à sa fille un bisou sur la joue et un baiser sur le front, Lynn enfile rapidement une blouse chirurgicale et un masque afin d’être prête à accompagner sa fille dans la salle d’opération.
Jessica fait remarquer à son amie, les yeux partiellement couverts : « Tu ressembles à une fille médecin maintenant. »
La bande sonore de « La Reine des Neiges » de Disney est diffusée sur la télévision de chaque pièce. Les paroles semblent parfaitement exprimer le sentiment : « Pour la première fois depuis toujours, pourquoi suis-je si prêt pour ce changement ? »
Dans la salle d’opération de l’hôpital, Lynn marche à côté du lit de Jessica alors qu’il est amené dans la chambre. Jessica subit une opération. Pendant que l’anesthésiste administre un sédatif à sa fille, elle est assise sur un tabouret et tient la main de Jessica.
Lynn répond : « Je serai simplement heureuse quand ce sera fini », ce qui montre son niveau de soulagement.
Alors qu’elle embrasse le visage de Jessica, elle se rend compte que le visage de Jessica est sur le point de subir un changement qui est en préparation depuis très longtemps.
Elle dit au Dr Polley et au reste de l’équipe chirurgicale : « Prenez bien soin de ma fille », alors qu’elle sort de la salle d’opération avec une prière dans son cœur.
Lambie et Spunky sont les dernières à partir. Les opérations de Jessica ont toutes été réalisées avec Lambie à ses côtés. Cette fois, Lambie attend sur un brancard dans le couloir à l’extérieur de la salle d’opération.
Le Dr John Girotto, chirurgien plasticien pédiatrique au sein du Spectrum Health Medical Group, est l’un des membres de l’équipe chirurgicale. Le Dr Polley, qui porte de grandes lunettes vintage, est à la tête de l’équipe chirurgicale.
Il faut plus d’une heure et demie pour le préparer, ce qui comprend la séparation et le tressage des cheveux de Jessica, le lavage méticuleux de chaque centimètre de la tête de l’enfant, le marquage et la couture de ses yeux.
Le Dr Girotto examine un modèle tridimensionnel affiché sur l’écran de l’ordinateur et examine les emplacements où les incisions cruciales seront pratiquées.
Il raconte ce qui va se passer dans les événements ultérieurs.
Sur le sommet du crâne de Jessica, le Dr Polley réalise une incision dans la peau avec son scalpel. Afin d’absorber le sang, il positionne des éponges chirurgicales tout autour de la plaie.
Sur le front de Jessica, il effectue une opération longue et fastidieuse au cours de laquelle il coupe sous l’incision et sous la peau. Après avoir fixé des clips au cuir chevelu, les Drs Polley et Girotto ont décollé la peau du patient et l’ont éloignée de l’os.
Le Dr Girotto nous donne quelques informations sur les événements à venir. Un neurochirurgien de Spectrum Health, nommé Lawrence Foody, MD, va pratiquer une incision dans l’os du crâne de Jessica, mais il va faire très attention à ne pas toucher son cerveau.
Ce groupe particulier de chirurgiens pédiatriques ne s’arrête pas pour manger. Il n’est pas non plus autorisé de faire une pause pour aller aux toilettes. Ils agissent avec un objectif précis, qui consiste notamment à exécuter une séquence élaborée d’actions calculées conformément à la stratégie globale de cette opération.
Le Dr Polley place une plaque métallique sur l’ouverture pratiquée dans le crâne de Jessica. La majeure partie du développement osseux se déroulera dans cette région. Il visse ensuite la plaque dans l’os du crâne encore plus fermement pour qu’elle ne bouge pas.
Ensuite, il place une vis dans chacun des sourcils. Après environ une semaine de cicatrisation des plaies du patient, le Dr Polley placera le halo métallique, et c’est ici que les fils s’y connecteront.
Le Dr Robert Mann, chirurgien plasticien pédiatrique qui travaille également pour Spectrum Health Medical Group, vient voir comment les choses se passent.
Le Dr Mann note qu’avant que le Dr Polley ne développe son approche, ce type de chirurgie était risqué en raison du risque de contracter une infection pendant l’intervention.
La méthode pratiquée par le Dr Polley déplace les tissus en douceur, leur laissant suffisamment de temps pour s’adapter.
Une fois le halo fixé sur la tête du patient, Lynn et Paul tourneront des vis pour ajuster progressivement le halo sur plusieurs semaines afin qu’il stimule la croissance osseuse à un rythme d’environ un millimètre par jour.
Le Dr Mann a déclaré que « cela n’aurait pas été possible sans la pensée novatrice du Dr Polley. » Lorsque vous avez un jeune qui se démarque de la foule, c’est lui que vous devriez consulter.
Pour conclure
Cela fait plus de cinq heures que Jessica a été transportée dans la salle d’opération sur le lit d’hôpital à roulettes.
Après ce qui semble être une éternité, le Dr Polley s’accorde une pause et s’assoit.
Il ajoute : « Je suis déjà en train de repenser à l’opération », et c’est exactement ce qu’il fait. « C’est une intervention très minutieuse. L’équipe a fait un travail formidable dans l’ensemble. Cela s’est bien passé, même si nous ne pourrons nous réjouir qu’une fois la tâche terminée. Jessica a vraiment bien travaillé. »
Le Dr Polley félicite l’équipe peu après 14 heures alors qu’ils lavent les cheveux de Jessica et lui nettoient le visage dans la salle d’opération. « Bon travail, les gars », dit-il.
Il sort de la salle d’opération, enlève son masque et sa blouse, puis se prépare à rencontrer Lynn et Paul.
Assis dans la salle de conférence, les parents semblent épuisés. Au cours de l’une des journées les plus longues de leur vie, ils étaient épuisés, mais aussi soulagés et ravis.
La porte s’ouvre et le docteur Polley entre et s’assoit. Ses grandes lunettes chirurgicales ont été échangées contre une paire de lunettes de ville.
Il rassure le couple en leur disant : « Elle va très bien », et ils poussent alors un soupir collectif. « Cela n’aurait pas pu se passer mieux. Je ne vais pas déboucher le champagne tout de suite, mais c’était un obstacle important que nous devions surmonter, et nous avons réussi. »
Il explique les mesures à prendre. Une fois le halo fixé sur la tête du patient, Lynn et Paul devront tourner les vis deux fois par jour afin d’étirer le crâne et de stimuler la croissance osseuse.
Ils se sentent tous les deux un peu inquiets, mais ils sont tous les deux pleinement conscients du chemin qui les attend et ils savent qu’ils sont dans le même bateau.
Le Dr Polley leur assure que dans un mois, ils auront achevé leur transformation.
Paul fait une petite pause tandis que ses pensées vagabondent vers le passé récent et les années à venir.
Il prédit que tout cela disparaîtra en un éclair. Ces 11 dernières années ont passé à une vitesse fulgurante.
Ils sont reconnaissants envers l’excellent médecin. Pendant que Jessica est en convalescence, ils retournent dans la salle d’attente pour les interventions chirurgicales.
Leurs rêves et leurs prières ont été exaucés, et la conclusion heureuse de leur histoire a enfin commencé à prendre forme.
