Lorsque Stephanie et Dan Dworksy ont posé les yeux pour la première fois sur leur nouveau-né, Kacy, ils ont été choqués de découvrir qu’il souffrait d’un nævus mélanocytaire, une maladie cutanée rare qui provoque de grandes taches noires sur tout le corps.
Les taches étaient partout : sur son visage, ses jambes et son dos, comme l’a expliqué Stéphanie. Cette affection ne touche qu’une personne sur 500 000 et augmente le risque de cancer de la peau, bien que son principal impact soit esthétique.
Stéphanie se sent souvent coupable de l’apparence de son fils et explique : « Vous passez dix mois à faire tout ce que vous pouvez pour avoir une grossesse en bonne santé, et puis vous pensez que vous avez fait quelque chose de mal. »
Bien que Stéphanie comprenne que l’état de Kacy le rend unique, la famille est déterminée à sensibiliser le public à cette maladie rare.
À la naissance de Kacy, le 9 juin 2016, il présentait de gros « satellites » noirs et un naevus géant au bras gauche. Les médecins ont averti les parents que leur fils pourrait rencontrer des difficultés sociales en raison de son apparence, et Dan a fait part de ses inquiétudes quant aux commentaires potentiellement blessants d’autrui, en particulier des enfants, et à la possibilité que certains parents évitent leur enfant par peur de l’inconnu.
Il y avait des jours où Stéphanie évitait de sortir, craignant que son fils soit victime de moqueries ou de harcèlement. « J’essaie de ne pas sortir, et je me sens tellement coupable », a-t-elle dit.
Malgré les défis, les Dworksys s’engagent à sensibiliser le public à l’état de Kacy, en espérant que les gens comprendront que son état de peau ne le définit pas : c’est juste un enfant adorable comme tout le monde.
Pour aider à sensibiliser et montrer que l’état de Kacy n’est pas dangereux, ils espèrent que davantage de personnes partageront son histoire.
